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Afectados de ELA denuncian que el Gobierno bloquea la ley que se aprobó por unanimidad en el congreso el 8 de marzo de 2022

El Ejecutivo ha paralizado hasta en 18 ocasiones la tramitación de una norma que venía a mejorar la vida de los 3.000 enfermos de Esclerosis lateral Amiotrófica

Aprobada con 341 votos a favor, ninguno en contra, cero abstenciones...
...y paralizada de modo indefinido

El pasado 8 de marzo el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley ELA -impulsada por Ciudadanos- para garantizar el derecho a una vida digna de las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotófica. Hace más de siete meses.

Desde entonces, el Gobierno ha bloqueado hasta en 18 ocasiones la tramitación de la norma. Un lapso en el que más de 500 personas han fallecido por esta enfermedad. Por eso los afectados emprendieron, el 17 de Octubre de 2022, una campaña para denunciar que el Ejecutivo les está abocando a la eutanasia, que «sale más barata».

Uno de los impulsores de esta campaña auspiciada en redes sociales ha sido Jordi Sabaté, activista en favor de la investigación del ELA. En declaraciones al periódico digital THE OBJECTIVE, denuncia que el bloqueo de la ley «está suponiendo que muchos enfermos de ELA, aun queriendo vivir, se vean obligados a recurrir a la eutanasia sin tener otra alternativa»

«Si no tienes dinero, es la única opción. Ayudar a vivir significaría tener un equipo de profesionales sanitarios que te asistan en tu domicilio, aunque en realidad esto supondría un gasto irrisorio en comparación con lo que invierten en otras partidas que no sirven absolutamente de nada».

Jordi Sabate

El Gobierno no da explicaciones

Tal y como han denunciado los afectados en su campaña por visibilizar la falta de asistencia que sufren ante su enfermedad, cada día se diagnostican tres casos y fallecen tres personas por esta enfermedad en España, según datos ofrecidos por la Confederación Nacional de Entidades de ELA. La dolencia, recordemos, va paralizando los músculos de quien la padece, dejando al enfermo con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años desde que se le diagnostica.

El texto legislativo nació de una recogida de firmas llevada a cabo por Jordi Sabaté, y fue llevado al Congreso por Ciudadanos. Este propone que se reconozca el 33% del grado de discapacidad a los pacientes desde el diagnóstico, aunque voces autorizadas -como Maite Solas, vicepresidenta de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fúndela)– señalan que lo óptimo sería que reconociera el 80%, «que es el que les pertenece».